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L’importanza del supporto per le pazienti affette da tumore alla mammella: le voci della comunità

15/06/21

Il tumore alla mammella è una condizione tanto diffusa quanto diversificata e colpisce indiscriminatamente persone in tutto il mondo. Di fronte a una forma di tumore che stravolge così tante vite, è essenziale poter contare su una comunità forte e abbiamo visto quali risultati si possono ottenere quando una comunità si dimostra unita e pronta all'azione.

In Bristol Myers Squibb sappiamo che, per comprendere appieno le esigenze dei pazienti, dobbiamo considerare i vari punti di vista , dagli operatori sanitari, alle pazienti fino ai caregiver e ai rappresentanti dei diritti delle pazienti. Per testimoniare l’importanza del Mese della Prevenzione del Tumore al Seno e del ruolo vitale svolto dai gruppi di supporto nel rispondere alle esigenze delle donne che vivono con un cancro così invasivo, abbiamo incontrato Amy, guarita dalla malattia, Cathy Ormerod, una rappresentante dei diritti delle pazienti con tumore alla mammella dell’organizzazione Living Beyond Breast Cancer (LBBC) e Dana Walker, M.D., M.S.C.E., Dirigente del Team di Sviluppo in Oncologia presso Bristol Myers Squibb.

Amy Wu, rappresentante dei diritti dei pazienti e guarita dal cancro alla mammella

Collaborando con le comunità delle pazienti e dei gruppi che ne rappresentano i diritti, promuoviamo la partecipazione alle sperimentazioni cliniche, l’educazione delle pazienti e l’individuazione degli ostacoli alle terapie, giungendo a una comprensione più profonda delle esigenze della comunità. Il nostro obiettivo? Crescere insieme alla comunità, lavorando fianco a fianco, per fornire alle pazienti gli strumenti di cui necessitano lungo il loro percorso terapeutico, garantendo che le persone affette da tumore alla mammella abbiano accesso alle risorse terapeutiche e agli strumenti necessari lungo il percorso.

Dopo aver vinto la sua lotta contro il tumore diagnosticatole quasi cinque anni fa, Amy, una donna di origine asiatico-americana e oggi rappresentante dei diritti delle pazienti, ci ricorda che una comunità forte e capace di fare rete rappresenta un punto di riferimento sicuro per condividere le proprie storie ed esperienze: si tratta di un aspetto fondamentale sia per le persone affette da tumore alla mammella sia per chi guarisce.

“C’è grande bisogno di aprirsi e dialogare, specialmente con le donne di colore o appartenenti alle comunità più svantaggiate, poiché sento che raccontando la mia storia riuscirò a sensibilizzare queste persone sul fatto che ciò che ho passato potrebbe accadere anche a loro”, ci dice Amy, aggiungendo che incoraggiare le persone a condividere le proprie esperienze è la cosa per lei più importante. “Non dovrebbero vergognarsi di fare domande e di condividere i loro timori”.

Cathy Ormerod, Rappresentante dei diritti delle pazienti con tumore alla mammella, LBBC

Cathy Ormerod, rappresentante dei diritti delle pazienti con tumore alla mammella in LBBC, conferma l’importanza di creare uno spazio sicuro nel quale le pazienti possano raccontare con franchezza le loro esperienze. È altrettanto importante, secondo lei, che le pazienti e chi se ne prende cura possano accedere a informazioni affidabili.

“Nella sua vera essenza, il supporto è l’azione di una paziente che ha deciso di autorappresentarsi lungo il suo percorso terapeutico e di porsi come un interlocutore sincero e alla pari”, sostiene Cathy. “Noi, in qualità di membri di un gruppo di supporto, promuoviamo una cultura dell'accettazione che valorizza la diversità delle esperienze delle pazienti. In aggiunta, le iniziative di dialogo e discussione hanno dimostrato un effetto positivo sulla speranza e sulla consapevolezza di sé”.

Le rappresentanti dei diritti delle pazienti, grazie alla loro credibilità, gettano un ponte tra le industrie farmaceutiche e le comunità di pazienti per garantire a queste ultimerisultati migliori e più duraturi. Cathy ci racconta che, negli ultimi anni, ha potuto constatare un maggior coinvolgimento delle pazienti nel disegno degli studi clinici, nella definizione dei criteri per i patient reported outcomes e nella fase di screening degli studi clinici. Secondo lei, il fatto che l’esperienza delle pazienti sia valorizzata in questo modo è rincuorante.

Dana Walker M.D., M.S.C.E., Dirigente del Team di Sviluppo in Oncologia, Bristol Myers Squibb

In qualità di azienda leader nella ricerca e nella scoperta di nuove opzioni terapeutiche per alcune forme di tumore, Bristol Myers Squibb collabora con la comunità per rispondere alle esigenze non soddisfatte delle persone affette da tumore alla mammella, riconoscendo che l’evoluzione delle conoscenze deve tenere in debito conto il sostegno alle pazienti. Avendo lavorato sul campo, la Dott.ssa Walker sa bene quanto può essere sconvolgente una diagnosi e quanto è importante che le pazienti siano ben informate lungo il loro percorso.

“Uno degli aspetti più importanti dell’attività delle rappresentanti e dei gruppi di sostegno è aiutare le pazienti ad accedere alle informazioni giuste, garantendo inoltre la loro partecipazione alle decisioni durante il percorso terapeutico”, aggiunge la Dott.ssa Walker. “In qualità di azienda partner delle case farmaceutiche, dobbiamo fare la nostra parte dando voce alla comunità e alle sue esigenze, facendo sì che ai progressi della ricerca corrisponda un accesso garantito alle informazioni sui trattamenti disponibili. Un accesso equo è un aspetto tenuto in grande considerazione da Bristol Myers Squibb in fase di progettazione delle sperimentazioni cliniche.

Anche il disagio psicofisico delle pazienti è un fattore di primaria importanza nella progettazione di uno studio clinico. La Dott.ssa Walker ci ricorda che, tra le responsabilità del suo ruolo, rientrano aspetti come stabilire la compatibilità tra una sperimentazione clinica e lo stile di vita di una paziente, oppure la capacità di fornire informazioni in forma ben comprensibile per far sì che le pazienti possano sentirsi a loro agio e sicure al momento della decisione di partecipare a uno studio.

L’impegno che abbiamo assunto nei confronti della comunità delle pazienti affette da cancro al seno trae forza proprio dalla straordinaria partecipazione dei membri della comunità. BMS rende onore a tutte le conquiste della comunità delle pazienti con tumore alla mammella, grandi o piccole che siano, tenendo fede al suo impegno di innovare, fornire una risposta alle esigenze non soddisfatte e giungere a esiti clinici migliori per le pazienti.