Las Miocardiopatías Importan
Las miocardiopatías son un grupo heterogéneo de enfermedades cardiovasculares, frecuentemente de origen hereditario, que se caracterizan por alteraciones estructurales y funcionales del miocardio.
Según la última Guía Práctica Clínica (GPC) sobre el manejo de las miocardiopatías publicada por la Sociedad Europea de Cardiología (ESC) se reconocen cinco tipos siendo la Miocardiopatía Hipertrófica (MCH) la más prevalente. En conjunto afectan a 3 personas cada 1.000 habitantes en Europa, habiendo unas 145.000 personas en España y donde 97.000 estarían afectadas por la MCH
Una de las principales consecuencias de las Miocardiopatías es la muerte prematura, siendo la primera causa de muerte súbita en menores de 35 años. Por ello es tan relevante hacer un diagnóstico precoz de las miocardiopatías ya que incluso en los pacientes asintomáticos, puede ser fatal.
Las miocardiopatías impactan negativamente sobre la calidad de vida de los pacientes, limitando muchas actividades en su vida diaria, produciendo una pérdida de productividad de las personas en edad laboral activa y una necesidad de mayores cuidados.
La carga de la enfermedad y el impacto que produce tanto directo como indirecto, se podrían reducir con un diagnóstico oportuno y un tratamiento adecuado. Para ello es necesario aumentar la concienciación de todos los actores del sistema de salud, favoreciendo estrategias que permitan un diagnóstico precoz y adecuar el modelo de atención a la complejidad de estas enfermedades.
Con el fin de identificar los retos y las necesidades no cubiertas en el abordaje de los pacientes con estas enfermedades, Bristol Myers Squibb impulsó hace más de dos años la iniciativa “Cardiomyopathies Matter” (Las Miocardiopatías Importan) donde de la mano de expertos cardiólogos y asociaciones de pacientes europeas, se concreta un llamamiento a la acción para favorecer la sensibilización de los decisores políticos y mejorar el abordaje de estas enfermedades, especialmente en la detección precoz, la realización de pruebas genéticas para los pacientes y sus familias, asi como un mejor aprovechamiento de la innovación.
En este proyecto europeo tenemos involucradas a dos organizaciones españolas de pacientes: Síndrome Arrítmicos relacionados con la Muerte Súbita (SAMS) y CardioAlianza.
Junto con ellas dos y con la participación de tres expertos en Cardiología referentes en Miocardiopatías, avanzamos desde el año pasado en un informe sobre la situación de estas patologías en nuestro país. Identificando los retos y necesidades de los pacientes afectados por esta patología y definiendo un plan que contempla una serie de acciones prioritarias para mejorar el abordaje de las miocardiopatías en España
Desde entonces hemos organizado varios encuentros donde hemos podido compartir públicamente el informe con la comunidad científica, la sociedad y los responsables políticos.
Jornadas “Las miocardiopatías importan”
Accede a la grabación de la Jornada “Las Miocardiopatías Importan” que realizamos el pasado 22 de enero 2024 y donde de la mano de expertos en cardiología y representantes de asociaciones de pacientes compartimos la situación actual de las miocardiopatías en España así como los retos y las necesidades no cubiertas a las que se enfrentan a diario los pacientes que sufren esta patología.
“Las miocardiopatías importan” en el senado:
El pasado 25 de junio tuvimos la oportunidad de presentar el informe “Las Miocardiopatías Importan” en el Senado, donde pacientes y expertos pudieron compartir con Senadores y con los miembros de la Comisión de Sanidad, la relevancia de estas enfermedades, los retos, las necesidades no cubiertas y las propuestas que hemos acordado para poder continuar avanzando en un mejor abordaje de las miocardiopatías.
Aquí tienes disponible para su descarga el informe completo de “Las Miocardiopatías Importan” y de su infografía.
