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Esclerosis Múltiple Recurrente Remitente
Primer Conjunto Estandarizado de resultados en salud para el manejo de la Esclerosis Múltiple Recurrente Remitente en España
Este libro blanco ha contado con la participación activa de un comité científico multidisciplinar formado por 9 expertos de neurología, farmacia hospitalaria, neurorradiología, neuropsicología y enfermería, en el manejo de la EMRR. También han participado 29 profesionales sanitarios de distintas especialidades y un grupo focal de pacientes.
El documento se encuentra avalado por la Sociedad Española de Neurología (SEN), Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE), Sociedad Española de Neurorradiología (SENR) y Esclerosis Múltiple España (EME)
Es la primera vez que se ha contado con la perspectiva de los pacientes para una iniciativa de tal envergadura. Su perspectiva ha sido primordial para poner en valor los resultados que más les importan y estudiar como la enfermedad afecta a su propia salud y a su propia funcionalidad
Además de las variables clínicas tradicionales se han incluido nuevos criterios de valoración como la Atrofia cerebral. Con este Libro blanco se han estandarizado una serie de preguntas y datos para poder tenerlos igual en toda España, intercambiarlos, publicarlos y tomar luego decisiones.
La importancia de estos resultados y la metodología utilizada se reflejan también en:
- Publicación del estudio en la revista Multiple Sclerosis and Related Disorders ‘Defining a standard set of health outcomes for patients with relapsing-remitting multiple sclerosis’
- Su presentación en en el congreso ACTRIMS 2023.
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