Pacientes con Miocardiopatía Hipertrófica presentan un libro por el Día Mundial del Corazón, “Mi Corazón Habla”
La Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica y Bristol Myers Squibb (BMS) presentamos “Mi Corazón Habla” una obra que recoge testimonios de pacientes de toda España en la que nos comparten cómo les impacta la enfermedad a ellos y a sus familiares
Son 31 historias de vida, de personas que un día fueron diagnosticadas con miocardiopatía hipertrófica (MCH), la enfermedad cardiaca de origen hereditario más frecuente y que es la principal causa de muerte súbita cardiaca en jóvenes menores de 35 años.
El objetivo de este libro es que a lo largo de sus páginas todos podamos conocer un poco más sobre el impacto que la miocardiopatía hipertrófica produce en las personas que reciben su diagnóstico, la importancia del componente genético de la enfermedad y los miedos que genera al preguntarse si algún familiar puede padecerla. Entender cómo les cambia sus vidas, conocer cómo podemos ayudarles en este nuevo viaje y compartir las oportunidades que ofrece el nuevo abordaje de la enfermedad, les llenará de esperanza.
“Hemos creado este proyecto que nos acompañará para visibilizar nuestros miedos, nuestros enfados, nuestras luchas y nuestros agradecimientos” comenta Susana Portella, presidenta AEMCH
Presentación del Libro en Santiago donde Susana Portela, presidenta AEMCH estuvo acompañada por Teresa, Francisco Javier, Macarena, y Vicente, todos ellos familiares y pacientes de MCH. Manuela Piedra, responsable de Comunicación Digital. Corporate Affairs en BMS no se quiso perder un momento tan especial.
Más info: miocardiopatia.com
Escucha la entrevista que Noemí Martínez periodista de RNE realiza a Susana Portela, presidenta de la AEMCH y a Oscar Serrano, Director médico del área cardiovascular de BMS en la presentación del Libro en Madrid.
“Mi Corazón Habla” busca dar visibilidad a la Miocardiopatía Hipertrófica y reunir apoyos para que se fomente la detección precoz y se creen más unidades multidisciplinares en hospitales de referencia, con especialistas en miocardiopatías y con atención psicológica especializada.
Hablan los pacientes de miocardiopatía hipertrófica (rtve.es)
Descubre en esta video noticia de Europa Press la iniciativa “Mi Corazón Habla” y cómo 31 pacientes de Miocardiopatía Hipertrófica comparten sus historias y el componente hereditario que presenta esta enfermedad.
¡Mil gracias por darnos la oportunidad de poder estar con vosotros y acompañaros en este momento tan emocionante!
La presentación del Libro en Madrid fue un momento muy especial y emotivo para todos nosotros. Susana y otros miembros de la Asociación AEMCH se desplazaron a nuestras oficinas en Madrid donde los compañeros de BMS España & Portugal tanto en presencial como en streaming pudimos escuchar de los protagonistas sus testimonios. Historias que llegan al corazón y que nos transmiten el gran impacto que puede generar la Miocardiopatía Hipertrófica en el día a día y las necesidades que estas personas identifican para poder avanzar en el mejor abordaje de la enfermedad.
“Mi Corazón Habla… Todos los latidos en un mismo Corazón”
La miocardiopatía hipertrófica (MCH) afecta aproximadamente a 1 de cada 500 personas. Es una enfermedad del músculo cardiaco que puede aparecer a cualquier edad y transmitirse genéticamente. A menudo, se diagnostica de forma incompleta, errónea o demasiado tarde y las consecuencias pueden ser muy graves. Si no se trata, la miocardiopatía hipertrófica puede debilitar el corazón lo que provoca mayores complicaciones.
Si quieres conocer más sobre la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica consulta su web: miocardiopatia.com
