Es fing mit einem Taubheitsgefühl in den Beinen an. Dann kam ein Kribbeln hinzu. Lisa dachte an vieles, aber nicht an Multiple Sklerose (MS). So erinnert sie sich im Podcast „My Story – Das MS Audiotagebuch“ an den Tag ihrer MS-Diagnose. In kurzen Episoden sprechen Betroffene wie Lisa über ihre persönliche Geschichte mit der Erkrankung – von der Diagnose bis hin zur Gestaltung ihres Alltags. Die Serie ist Teil der „INITIATIVE ICH“ von Bristol Myers Squibb, deren übergeordnetes Ziel es ist, Patient:innen mit immunvermittelten Krankheiten wie MS bei einem selbstbestimmten Umgang mit ihrer Erkrankung zu unterstützen.
Orientierung für Betroffene
Für Lisa war die Diagnose ein großer Schock. Trotzdem war sie erleichtert. Erleichtert darüber, endlich eine Erklärung für ihre Beschwerden zu haben. In vielen Fällen gehen dem Moment der MS-Diagnose Monate oder Jahre der Ungewissheit voraus. Genau wie Lisa leiden viele Betroffene anfangs unter diffusen Beschwerden, die nicht eindeutig einer MS zuzuordnen sind. Umso größer sind oft Unsicherheiten und Sorgen, wenn die Diagnose feststeht. Der Gedanke an schmerzhafte Krankheitsschübe, regelmäßige Aufenthalte im Krankenhaus und ein Leben im Rollstuhl ist in dieser Situation häufig präsent. Doch auch wenn MS bislang nicht heilbar ist, bestehen inzwischen zahlreiche wirksame Behandlungsmöglichkeiten. Entscheidend kann dabei der frühzeitige Beginn einer Therapie sein, um langfristige Schäden im zentralen Nervensystem zu vermeiden und damit die körperliche Mobilität zu erhalten. 1,2
Häufig fehlt es in dieser Phase an Orientierung für den persönlichen Umgang mit der Diagnose. Mit der „INITIATIVE ICH“ hat sich Bristol Myers Squibb zum Ziel gesetzt, dem Bedarf nach verlässlichen Informationen und Hilfestellungen in dieser Situation zu begegnen. „Im Mittelpunkt unseres Handelns stehen die Patient:innen. Dazu gehört für uns nicht nur die Entwicklung und Bereitstellung innovativer Medikamente, sondern auch die Unterstützung in Form von Informationsangeboten. Mit der ‚INITIATIVE ICH‘ möchten wir Betroffenen eine Orientierungshilfe in ihrem Leben mit MS bieten“, erklärt Eszter Viragh, Head of Corporate Affairs, Bristol Myers Squibb Deutschland.
MS-Audiotagebuch - wie ein selbstbestimmtes Leben mit MS gelingen kann
Unter dem Motto „Selbst sein. Selbst mit MS“ bietet die Initiative wertvolle Informationen zu den Ursachen, Symptomen und Therapiemöglichkeiten der Erkrankung sowie Tipps, die das Leben mit MS erleichtern können. Im dazugehörigen Podcast „My Story – Das MS Audiotagebuch“ erzählen drei MS-Patient:innen von ihren individuellen Erfahrungen mit der Krankheit. Neben Lisa begleiten auch die Stimmen von Julia und Patrick die Zuhörer:innen in ihrem Alltag. In Form von gesprochenen Tagebucheinträgen und im Dialog mit Moderatorin Kathrin geben die Podcaster:innen persönliche Einblicke in ihr Leben und wie sie dieses mit der Erkrankung aktiv gestalten. Angefangen bei der Erstdiagnose über den Krankheits- und Therapieverlauf bis hin zu Ernährung und Sport bei MS.
Die Protagonist:innen wissen als Betroffene dabei um die Fragen, die eine MS-Diagnose mit sich bringt: Worauf muss ich im Alltag achten? Wie plane ich mein Leben, wenn ich nicht weiß, was mich im Verlauf der Erkrankung erwartet? Wie erzähle ich Familie und Freund:innen von meiner Diagnose? Lisa, Julia und Patrick wollen mit ihren Antworten anderen Betroffenen Mut machen und zeigen, dass es individuelle Wege gibt, mit der Erkrankung umzugehen und ein selbstbestimmtes Leben zu führen.
