Aussprechen, was bewegt
Aussprechen, was bewegt
Mit unserer Initiative #AussprechenWasBewegt möchten wir von Bristol Myers Squibb Patient:innen und ihr Umfeld unterstützen, Hürden zu überwinden und miteinander über schwere Erkrankungen und damit verbundene Gefühle, Bedürfnisse und Erwartungen ins Gespräch zu kommen. Warum - das zeigt unter anderem das folgende Video.
„Ich habe durch meine Erkrankung gelernt, dass es besser ist, zu reden, als nicht zu reden.“
Tina Multhaupt, lebt seit 2021 mit der Diagnose Multiple Sklerose
Auf dieser Seite gibt es zahlreiche konkrete Beispiele, wie das für verschiedene Krankheitsbilder gelingen kann. Zudem sind hier „Dos and Donts“ aus Sicht von Patient:innen und Expert:innen bei der Kommunikation über schwere Erkrankungen zu finden sowie Erklärungen, warum vielen das Sprechen über schwere Erkrankungen so schwer fällt.
Krebs
Mit unserer Initiative #gemeinsamgegenkrebs wollen wir Patient:innen und Angehörige zum #AussprechenWasBewegt ermutigen. Wie der Einstieg in schwierige Gespräche und eine offene Kommunikation bei und über Krebs gelingen kann, erfahrt Ihr auf gemeinsam-gegen-krebs.de.
Auf der Seite Krebs.de haben wir zudem viele hilfreiche Materialien rund um das Leben mit der Erkrankung zusammengestellt. Dazu gehören u.a. Broschüren über Ernährung bei Krebs, Videos und Podcasts rund um moderne Krebstherapien wie Immunonkologie und CAR-T-Zelltherapie sowie praktische Tipps z.B. zur Rückkehr ins Berufsleben.
Psoriasis
Im Rahmen von #myPStOry teilen die beiden Influencerinnen Anna Lena (@pso_annalena) und Isabell (@isabellundfrank) ihre Geschichten über das Leben mit Schuppenflechte (Psoriasis) und zeigen anhand von Beispielen, wie sie es mithilfe einer offenen Kommunikation geschafft haben, Herausforderungen im Alltagsleben mit Psoriasis zu meistern. Ziel der Initiative ist es, Tabus rund um das Thema abzubauen und Patienten:innen im selbstbestimmren Leben mit ihrer Erktrankung zu stärken.
Mehr zum Thema Schuppenflechte findet Ihr auch im Portal der „Psoriasis Initiative Ich“ – unter anderem die Patient:innen Broschüre Plaque Psoriasis oder eine Fragenliste für das nächste Gespräch in der Facharztpraxis.
Tipps von der Expertin
Offene Kommunikation ist für Menschen mit einer schweren beziehungsweise chronischen Erkrankung und ihr Umfeld wichtig, aber oft auch mit zahlreichen Herausforderungen verbunden. In diesen Videos gibt Psychotherapeutin Dr. Martina Prinz-Zaiss hilfreiche Tipps, wie man sich auf Gespräche vorbereitet, welche Formulierungen helfen können und was man vielleicht auch lieber nicht thematisiert. Wie wichtig das Thema ist, zeigt auch eine repräsentative Umfrage.
Multiple Sklerose
Bei unserem mehrfach ausgezeichneten Musikprojekt _remixed by MS haben wir die Lebensgeschichten von drei selbstbestimmt lebenden Influencer:innen mit Multipler Sklerose von der ebenfalls von MS betroffenen Avantgarde-Techno-Pop-Künstlerin Hannah Valentin in kraftvolle Soundstorys übersetzt. Sie zeigen auf emotionale Weise, dass das Leben nach der Diagnose MS weitergeht, wenn auch „geremixed“.
Mehr zu #remixedbyMS sowie viele weitere Anregungen und Materialien rund um ein selbstbestimmtes Leben mit MS gibt es hier auf der Webseite der „MS Initiative Ich“.
Colitis Ulcerosa
Jana Gottert (@nocolon.stillrollin) und Timo Frank (@timofrnk) leben seit Jahren mit Colitis Ulcerosa. Im Podcast #SoKlingtMeinNormal sprechen sie mit dem Gastroenterologen und Moderator Dr. Axel Naumann sowie wechselnden medizinischen Expert:innen über die Fragen, Themen und Sorgen, denen sie sich seit ihrer Diagnose im täglichen Leben mit CU gestellt haben.
Den Podcast und viel zusätzliches Material, um mit der Diagnose selbstbestimmt umzugehen und sich aktiv mit der Erkrankung auseinanderzusetzen, gibt es auf der Seite der „CU Initiative Ich“.
Reden über schwere Erkrankungen – warum ist das so schwer?
Eine repräsentative Umfrage im Auftrag von Bristol Myers Squibb zeigt: Eine offene Kommunikation über schwere Erkrankung halten viele Betroffene und Angehörige für wichtig bis sehr wichtig (ca. 66%). Das verwundert nicht, haben doch Menschen mit schweren beziehungsweise chronischen Erkrankungen häufig nicht nur körperlich, sondern auch seelisch eine große Last zu tragen.
Und dennoch ist das Sprechen über die eigene Krankheit, deren Symptome und die damit verbundenen Beeinträchtigungen oder Bedürfnisse für viele Patient:innen eine große Herausforderung. Rund einem Drittel der Betroffenen gelingt es aus verschiedenen Gründen nicht, die eigene Situation und Gefühle intuitiv in Worte zu fassen. Und auch viele der nahestehenden Personen fühlen sich unsicher und wissen nicht, wie sie angemessen reagieren sollen. Folgende Gründe spielen laut der Befragung dabei eine Rolle:
Unter anderem hatten fast die Hälfte der befragten Patient:innen, die angaben, Ängste vor dem ersten Gespräch über die Erkrankung zu haben, konkret die Sorge, ihr Gegenüber dadurch zu beunruhigen. Das unterstreicht den Bedarf an konkreten Hilfestellungen, die das Sprechen über Krankheitsthemen erleichtern und so Patient:innen auf dem Weg zu einem selbstbestimmten Leben mit ihrer Erkrankung unterstützen.
„Mit „Aussprechen, was bewegt“ möchten wir den empathischen, vertrauensvollen Dialog über Gefühle, Bedürfnisse und Erwartungen der Betroffenen mit ihren Angehörigen und Freunden unterstützen und dadurch weiter dazu beitragen, dass das Sprechen über schwere Erkrankungen kein Tabu bleibt“, sagt Eszter Viragh, Head of Corporate Affairs bei Bristol Myers Squibb Deutschland.