Mon parcours : redonner au suivant
Voici l’histoire de Darren
En 2016, Darren Bessette, d’Ottawa, en Ontario, a commencé à ressentir des douleurs abdominales. Il a consulté son médecin, qui a décelé la présence d’une grosse masse dans son côlon. Les rendez-vous et tests médicaux se sont succédé, jusqu’à ce qu’il reçoive un diagnostic de lymphome diffus à grandes cellules B (LDGCB) de stade quatre, un cancer des ganglions et du système lymphatiques. Darren a rapidement appris que le LDGCB est la forme du lymphome non hodgkinien (LNH) à cellules B la plus courante et agressive, dont la croissance est la plus rapide, et qui touche environ 20 000 personnes au Canada. Bien qu’optimiste, Darren était conscient que le LDGCB serait un redoutable adversaire. Le taux de récidive élevé durant les deux premières années, qui touche de 50 à 60 % des patients, donnait le ton de la dure bataille qui l’attendait.
Père de trois adolescentes, Darren est un homme occupé à jongler entre son travail chargé, des parties de hockey et des répétitions musicales. Tout son entourage a été choqué par son diagnostic. Les symptômes du LDGCB peuvent inclure l’enflure des ganglions lymphatiques, la fièvre, la perte de poids, etc. Même si le LDGCB est apparu dans son corps, Darren a refusé de le laisser envahir son esprit. Il s’est accroché farouchement à l’idée qu’il gagnerait la bataille et en ressortirait plus encore fort.
Avisé par son oncologue que la chimiothérapie était le meilleur traitement dans son cas, Darren, solidement épaulé par sa conjointe, Mary Ann, a commencé le traitement qui allait durer près d’un an. Fort du soutien des membres de sa communauté, Darren sentait son moral rebondir chaque fois qu’on s’informait de son état. Toutefois, au fil des jours et des mois, les gens s’informaient moins régulièrement et moins souvent. En 2017, heureusement, le combat de Darren a pris fin avec la rémission de son cancer. En reprenant progressivement ses activités quotidiennes, Darren a développé une compréhension approfondie du pouvoir des liens humains et a fait le vœu d’aider à son tour les personnes aux prises avec des défis semblables.
Darren Bessette sonne la cloche annonçant la dernière séance de chimiothérapie
Deux ans plus tard : une nouvelle bataille
Lorsque Darren s’est trouvé à faire face à un lymphome du même type en 2019, son oncologue lui a proposé une approche nouvelle et différente : la thérapie par lymphocytes T à récepteur antigénique chimérique (CAR-T). Ce traitement, utilisé pour traiter les patients atteints d’un cancer du sang, ajoute un gène développé en laboratoire aux lymphocytes T qui luttent contre le cancer du patient, ce qui aide ces lymphocytes à détecter et à détruire le cancer. On y a généralement recours quand les autres traitements se sont avérés inefficaces ou qu’un cancer réapparaît.
L’oncologue de Darren connaissait ce traitement et avait entendu parler d’un essai clinique qui pourrait être bénéfique à son patient. « La décision était facile à prendre », déclare Darren. « Selon mon oncologue, le taux de réussite des autres traitements, comme la chimiothérapie, était probablement de 20 % à 30 %, alors qu’il approchait les 40 % avec la thérapie cellulaire CAR-T. À mes yeux, cette différence était importante. »
Mary Ann, sa conjointe, était tout aussi déterminée. Même s’il était compliqué à ce moment d’obtenir de l’information sur le traitement et en dépit des longues heures de route à faire, et ce, pendant des semaines, pour se rendre à Toronto et subir l’évaluation visant à confirmer l’admissibilité à l’essai clinique, Mary Ann partageait l’optimisme de Darren. Que ce soit de trouver un endroit où se loger dans une ville chère ou de s’inscrire à l’essai clinique et de laisser derrière eux leurs trois filles adolescentes pour la durée du traitement, le couple est resté reconnaissant de cette option et de l’aide offerte par leurs ami(e)s et leurs proches.
« Nous n’avions aucun doute. Nous pensions tous les deux qu’il valait la peine d’essayer. Nous croyons tous les deux que le progrès est possible grâce à des gens qui, comme nous, sont prêts à prendre un risque et à se lancer dans l’inconnu en participant à des études. Nous espérions que cela aiderait aussi les gens à l’avenir. »
Aux personnes qui font un parcours de lutte contre le cancer, des différents traitements aux visites aux centres de traitement, en passant par l’attente des résultats et au rétablissement, Darren suggère d’établir des objectifs, de définir les jalons à atteindre et de « tout mettre en œuvre pour y arriver ».
La voie vers le rétablissement : il faut un village
Pour le rétablissement, Darren rappelle qu’il faut de la patience. Ce processus s’apparente plus à un marathon qu’à un sprint.
En tant que proche aidante et épouse, Mary Ann offre ces conseils à d’autres personnes qui entreprennent le même parcours. « Il est souvent difficile de demander de l’aide, et parfois, d’accepter de recevoir de l’aide, mais prenez tout le soutien dont vous pouvez bénéficier. Nous avons un merveilleux groupe d’amis : ils se sont mobilisés autour de nous et, notamment, ont cuisiné pour nous les journées où c’était plus difficile. Acceptez de recevoir de l’aide, parce qu’il faut vraiment tout un village. »
Redonner aux personnes atteintes d’un lymphome
Aujourd’hui, Darren participe à un programme de soutien par les pairs de la Société de leucémie et lymphome du Canada (SLLC) dans lequel il offre des renseignements et témoigne de son expérience personnelle auprès des patient(e)s atteints d’un cancer du sang. Il a recueilli plus de 70 000 $ pour la SLLC grâce à sa collecte de fonds annuelle, une soirée humoristique appelée « Laughter 4 Cancer ». Il a également documenté son parcours sous la forme d’un blogue, qui a permis de tenir ses ami(e)s et les membres de sa famille au courant de son état de santé, et qui sert également aujourd’hui de ressources pour aider d’autres patient(e)s confronté(e)s à un diagnostic de cancer.
Les paroles de Darren ont trouvé un écho au-delà des frontières pour réunir une communauté mondiale formée de lecteurs et de lectrices des États-Unis, du Royaume-Uni, de l’Allemagne, du Canada, de l’Australie et d’ailleurs. Leurs mots d’encouragement sont devenus sa force et l’ont aidé à garder le moral. Il y a puisé l’énergie de continuer à parler de son parcours.