– Jag hoppas på artificiell intelligens (AI) i framtiden. Just nu studeras om AI kan ge bättre och tidigare diagnos genom analys av rutinmässiga EKGn och redan i väntrummet borde man som patient med möjliga hjärtsymtom få besvara frågor om sina egna och sina släktingars eventuella hjärtbesvär. Svaren kan därefter analyseras av en AI som hjälper läkaren att misstänka rätt diagnos. I dag är det väldigt vanligt att man glömmer att ställa frågor om släktingars hjärthälsa och då missar man ofta HCM.
Slutligen menar Jerker Liljestrand att svensk hälso- och sjukvård borde bli bättre på att samarbeta med patientföreningar. Själv är han engagerad inom Hypertrofisk Kardiomyopatis Svenska Sällskap som sprider kunskap om HCM och stöttar drabbade och deras familjer. På föreningens hemsida finns ett gediget faktaunderlag för både läkare och lekmän som vill veta mer.
– Av olika skäl har man inom svensk sjukvårdsförvaltning och sjukvård inte starka traditioner att samarbeta med patientföreningar. I de fall där det finns en aktiv patientförening tror jag att alla har mycket att vinna på ett sådant samarbete – både politiker, sjukvården, skattebetalarna och patienterna. Det kan leda till bättre och kostnadseffektivare vård.
Ljusning vid horisonten
För Jerker Liljestrands egen del börjar sjukdomen sakteligen att ta ut sin rätt. Under senare år har hjärtsvikten ökat och han känner sig mer eller mindre konstant andfådd. Huset i Täby ska därför säljas till förmån för en bättre anpassad pensionärsbostad.
Men trots det stora lidande som sjukdomen orsakar både honom själv och hans familj verkar Jerker Liljestrand se ganska ljust på framtiden.
– Jag skulle gissa att vi inom tio år kan hitta alla HCM-mutationer via gentest.
Vid 76 års ålder är han fortfarande aktiv som folkbildande läkare, dels för ett forskningsprojekt inom mödrahälsovård i Liberia, dels genom att föreläsa i global hälsa vid Karolinska institutet. Han tycks ha landat i ett slags inre stoiskt lugn som vittnar om övertygelsen att rätt vårdinsatser kan ge kommande generationer bättre förutsättningar att leva med HCM än han själv fått.
– Den tekniska utvecklingen går oerhört snabbt så jag är förtröstansfull vad gäller mina barnbarn och deras möjligheter. Min oro är att vi inte i tid hittar former för att strategiskt stärka hälsosystemet för att göra de tekniska framstegen – inom diagnos, familjeutredning, behandling och uppföljning – allmänt och jämlikt tillgängliga.
Intervjun är slut och vi lämnar det bullriga café på Södermalm där vi suttit i samtal. När vi kliver ut på Götgatan hinner vi inte många steg förrän Jerker Liljestrands telefon börjar ringa. Det är tydligt att uppringaren på andra sidan luren – kanske en anhörig, en lärarkollega eller en annan reporter – har brådskande frågor om HCM.
Vi skiljs så åt och jag förstår att Jerker Liljestrands kamp mot denna försåtliga sjukdom fortsätter utan dröjsmål.