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31 pacientes de miocardiopatía hipertrófica cuentan su testimonio en un libro revelador

Press release

20/09/24

  • La Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica edita «Mi corazón habla», una obra que recoge testimonios de pacientes de toda España en la que explican cómo les impacta la enfermedad a ellos y a sus familiares
  • Estos pacientes también reclaman una mayor atención de la administración sanitaria para mejorar su calidad de vida 

A Coruña, 20 de septiembre de 2024. Santiago de Compostela. El libro se titula «Mi corazón habla». Son 31 historias de vida, de personas que un día fueron diagnosticadas con miocardiopatía hipertrófica (MCH), la enfermedad cardíaca de origen hereditario que padecen los autores y autoras de cada relato y cuyo diagnóstico cambió sus vidas. «Tuve que dejar de trabajar. Para mí, aquello fue como si me golpease contra un muro», escribe desde Vigo Manuel, de 62 años. El libro, editado por la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (AEMCH), cuenta con el apoyo de Bristol Myers Squibb (BMS). El objetivo es que los pacientes compartan sus experiencias de vida y se sientan comprendidos y unidos.

La obra se ha presentado este viernes en el Centro Sociocultural Coralia e Maruxa del casco histórico de Santiago de Compostela. En los próximos días, se llevarán a cabo nuevas presentaciones en ciudades como Madrid y Barcelona. Servirán, además, para recaudar fondos para el desarrollo de las actividades de la AEMCH y de los proyectos de apoyo al paciente que quieren desarrollar.«Mi corazón habla» estará disponible en el sitio web habla.miocardiopatia.com

La miocardiopatía hipertrófica (MCH) afecta aproximadamente a 1 de cada 500 personas. Es una enfermedad del músculo cardiaco que puede aparecer a cualquier edad y transmitirse genéticamente. A menudo, si se diagnostica de forma incompleta, errónea o demasiado tarde, las consecuencias puedes ser muy graves. Si no se trata, la miocardiopatía puede debilitar el corazón, lo que provoca mayores complicaciones.
 

Presentación en Santiago de Compostela

En el lanzamiento en Santiago han participado de forma presencial los pacientes Teresa Torrado Sánchez y Francisco Javier Varela Queijas. Desde Andalucía han intervenido por videoconferencia la cantaora y bailaora Macarena Ramírez, y el gaditano Vicente Romero. También la presidenta y una de las fundadoras de la AEMCH: Susana Portela.

«Hemos creado en menos de dos meses este proyecto que nos acompañará para visibilizar nuestros miedos, nuestros enfados, nuestras luchas y nuestros agradecimientos», ha señalado Portela. Ella también padece miocardiopatía hipertrófica, al igual que su madre y uno de sus dos hermanos.

En los 31 relatos que componen «Mi corazón habla», se repiten con frecuencia las alusiones a diferentes casos dentro de cada familia y al fallecimiento, repentino y prematuro, de los progenitores de quienes escriben. Desde Alicante, Carolina cuenta cómo sintió por primera vez síntomas de una enfermedad que ya se había cruzado antes en la vida de su familia: «Un día, con 42 años, dos después de fallecer mi madre, subiendo las escaleras de mi casa con la colada (...) sentía exactamente lo mismo que me decía mi madre: opresión en el pecho».

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La AEMCH: una iniciativa de los pacientes

Un grupo de pacientes de miocardiopatía hipertrófica, inicialmente de Galicia, pero que muy pronto entraron en contacto con otras personas de toda España, comenzó a trabajar en 2023 en la creación de una asociación que pudiese funcionar como punto de encuentro y también como canal de relación con el sector sanitario y las administraciones públicas. A finales del pasado año, la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (AEMCH), cuya sede central está en A Coruña, ya había sido legalmente constituida. Se presentó oficialmente en el mes de febrero en una actividad en la que participaron, tanto presencialmente como a través de videoconferencia, algunos de los principales especialistas en la patología - de diferentes puntos de España. A día de hoy ya han conseguido la certificación de entidad nacional

La AEMCH tiene los objetivos de establecer un plan de detección precoz; promover la creación de unidades multidisciplinares en hospitales de referencia con especialistas en miocardiopatías e inclusión de atención psicológica especializada; la estandarización de un modelo de atención de acuerdo con las recomendaciones de las Guías Europeas de Miocardiopatías; el acceso de los pacientes a terapias farmacológicas específicas de última generación; la elaboración de un registro nacional de pacientes; y la promoción de una red de apoyo con todo el sistema sociosanitario y con otras asociaciones de pacientes.

Miocardiopatía hipertrófica: 140.000 pacientes en España

La miocardiopatía hipertrófica es un tipo de enfermedad cardiovascular de origen hereditario que provoca alteraciones estructurales y funcionales en el miocardio, traducidas en síntomas como el cansancio, la dificultad para caminar, mareos o dolor torácico. El impacto de las miocardiopatías en la calidad de vida y bienestar de las personas que la padecen se asocia también a la prevalencia de ansiedad y depresión, y presenta limitaciones en el ambiente laboral, educativo o a la hora de practicar actividades cotidianas1,2,3. La consecuencia más grave es la muerte prematura; de hecho, estas enfermedades son la primera causa de muerte súbita cardíaca en personas menores de 35 años1,4,5,6. Muchos pacientes no presentan síntomas, por lo que es relevante hacer un diagnóstico precoz con el objetivo de evitar una consecuencia fatal7,8.

Solo en el área donde se encuentra el Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC), centro de referencia nacional (CSUR) para el tratamiento de esta enfermedad, se tratan a 1.700 familias. Se estima que en España la sufren actualmente 140.000 personas. La MCH es la enfermedad genética cardiovascular más frecuente, por ello desde la AEMCH insisten en la importancia de la detección precoz y el estudio genético familiar ya que otros miembros de la familia pueden padecerla. Prestar atención a los síntomas, conocer los antecedentes familiares y consultar con el especialista puede salvar vidas.

 

Referencias:

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  2. Cardiomyopathy UK. (2017). Emotional wellbeing and mental health. Living with the impact of cardiomyopathy. Disponible en: https://www.cardiomyopathy.org/sites/default/files/2021-04/emotional-wellbeing-andmental- health-october-2017.pdf
  3. Cox S, O'Donoghue AC, McKenna WJ, Steptoe A. (1997). Health related quality of life and psychological wellbeing in patients with hypertrophic cardiomyopathy. Heart. Aug;78(2):182-7. https://doi.org/10.1136/hrt.78.2.182
  4. Esteve MA, Canovas SJ, Gimeno JR. (2018). Miocardiopatia hipertrofica en 2018: .en que punto estamos? Cardiocore. 5 3(4):148–151. https://www.elsevier.es/es-revistacardiocore- 298-articulo-miocardiopatia-hipertrofica-2018-en-que-S1889898X18300598
  5. Castelletti S, Gray B, Basso C, Behr ER, Crotti L, Elliott PM, Gonzalez Corcia CM, D'Ascenzi F, Ingles J, Loeys B, Pantazis A, Pieles GE, Saenen J, Sarquella Brugada G, Sanz de la Garza M, Sharma S, Van Craenebroek EM, Wilde A, Papadakis M. (2022). Indications and utility of 20 cardiac genetic testing in athletes. Eur J Prev Cardiol. Sep 7;29(12):1582- 1591. https://doi.org/10.1093/eurjpc/zwac080
  6. Brownrigg JR, Leo V, Rose J, Low E, Richards S, Carr-White G, Elliott PM. (2022). Epidemiology of cardiomyopathies and incident heart failure in a population-based cohort study. Heart. Aug 11;108(17):1383-1391. https://doi.org/10.1136/heartjnl-2021-320181
  7. Timmis A, Vardas P, Townsend N, Torbica A, Katus H, De Smedt D, Gale CP, Maggioni AP, Petersen SE, Huculeci R, Kazakiewicz D, de Benito Rubio V, Ignatiuk B, Raisi-Estabragh Z, Pawlak A, Karagiannidis E, Treskes R, Gaita D, Beltrame JF, ..., Achenbach S; Atlas Writing Group, European Society of Cardiology. (2022). European Society of Cardiology: cardiovascular disease statistics 2021. Eur Heart J. Feb 22;43(8):716- 799. https://doi.org/10.1093/eurheartj/ehab892
  8. Charron P, Elliott PM, Gimeno JR, Caforio ALP, Kaski JP, Tavazzi L, Tendera M, Maupain C, Laroche C, Rubis P, Jurcut R, Calò L, Heliö TM, Sinagra G, Zdravkovic M, Kavoliuniene A, Felix SB, Grzybowski J, Losi MA, …, Maggioni AP; EORP Cardiomyopathy Registry Investigators. (2018). The Cardiomyopathy Registry of the EURObservational Research Programme of the European Society of Cardiology: baseline data and contemporary management of adult patients with cardiomyopathies. Eur Heart J. May 21;39(20):1784- 1793. https://doi.org/10.1093/eurheartj/ehx819