1 de cada 500 personas en España podría padecer miocardiopatía hipertrófica sin saberlo

• Esta fue una de las conclusiones comunicadas durante la jornada de presentación de la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica, en la que participaron otras asociaciones de pacientes y profesionales de la cardiología de todo el territorio nacional.
• La enfermedad puede provocar muerte súbita y supone la primera causa de fallecimiento repentino en menores de 35 años.

23 de febrero de 2024. La Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (AEMCH) celebró este jueves su jornada de presentación a la sociedad reuniendo a especialistas, pacientes y familiares en un foro de intercambio de conocimientos y experiencias sobre esta compleja afección cardíaca que afecta a 1 de cada 500 personas en España y supone la primera causa de fallecimiento repentino en menores de 35 años.

La presidenta de AEMCH, Susana Portela Hernández, junto con Amparo San José Villacé, subdirectora de Humanización y Atención a la Ciudadanía del Área Sanitaria de A Coruña e Cee (SERGAS), inauguraron el evento con palabras de bienvenida que subrayaron la importancia de la colaboración y el apoyo mutuo en la lucha contra la enfermedad: “La colaboración entre médicos, pacientes y familias es fundamental para avanzar en el tratamiento y la comprensión de esta enfermedad. Nos comprometemos a seguir trabajando para apoyar a nuestra comunidad, promover la investigación y ofrecer recursos que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas".

La jornada estuvo patrocinada por la compañía - biofarmacéutica Bristol Myers Squibb. Su Director de Medicinas Innovadoras, Javier Corral, reforzó el papel que BMS desempeña - en la sociedad “Somos conscientes del - impacto que queremos producir en la vida de las personas, de los pacientes y el de sus familias. Queremos cambiar sus vidas a través de la Ciencia. Y lo queremos hacer a través del - esfuerzo en investigación, de- la mejora en el acceso a nuevos medicamentos y del trabajo conjunto con hospitales, administraciones y asociaciones de pacientes”.

El programa se dividió en dos paneles principales, Visión del médico y Visión del paciente, que ofrecieron una mirada integral a la miocardiopatía hipertrófica desde diversas perspectivas. En el primer panel, destacados especialistas como el doctor Roberto Barriales, coordinador de una de las nueve unidades de referencia a nivel nacional desde el Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC), compartieron los últimos avances en la comprensión de la enfermedad, la importancia de la genética y las estrategias más efectivas para su manejo y tratamiento.

El segundo panel, Visión del paciente, presentó testimonios conmovedores y educativos de pacientes y familiares, quienes compartieron sus experiencias personales, los retos diarios y las estrategias de afrontamiento que han adoptado. Estas historias resaltaron la resiliencia y la fortaleza de la comunidad de pacientes, y subrayaron la necesidad de un apoyo continuo y personalizado.

El evento concluyó con un momento de convivencia donde los asistentes pudieron intercambiar ideas y fortalecer lazos en un ambiente relajado y acogedor. La Jornada AEMCH 2024 marcó un hito en el compromiso de la asociación por fomentar la educación, el apoyo y la investigación en torno a la miocardiopatía hipertrófica, reafirmando su papel vital en la mejora de la atención y el bienestar de pacientes y familiares.

Información sobre la AEMCH

La ciudad gallega ha sido elegida como sede de la AEMCH al encontrarse el Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC), centro de referencia nacional (CSUR) para el tratamiento de esta enfermedad. Esta unidad fue iniciada en el año 1995 por el fallecido doctor Manuel Penas y desde el 2014 está coordinada por el cardiólogo Roberto Barriales Villa.

La AEMCH nace con la finalidad de sensibilizar sobre esta dolencia que afecta a familias enteras, pues es de origen genético, y persigue los siguientes cinco objetivos:

1. Establecer un plan de detección precoz que evite la transmisión genética de esta enfermedad e informe de esta casuística durante la gestación.
2. Creación de unidades multidisciplinares en hospitales de referencia con cardiólogos especializados en miocardiopatías e inclusión de atención psicológica especializada
3. Estandarización de un modelo de atención de acuerdo con las recomendaciones de las Guías Europeas de Miocardiopatías,
4. Acceso a terapias farmacológicas específicas de última generación y elaboración de un registro nacional de pacientes.
5. Promoción de una red de apoyo con todo el sistema sociosanitario y con otras asociaciones de pacientes.

La directiva de la AEMCH está formada por pacientes, familiares de pacientes y una profesional sanitaria. Su presidenta es la viguesa Susana Portela, y el vicepresidente, Lois Alfaya. El resto de la organización la conforman los pacientes Esther Izquierdo y Rosa Elena Vila, los familiares Carlos Andrade y Beatriz Castro y Elena Veira, enfermera y coordinadora de ensayos clínicos de la Unidad de Cardiopatías Familiares del CHUAC.

A través de su página web, www.miocardiopatia.com, cualquier persona puede hacerse socia y aportar libremente una cuantía económica como donativo o bien apoyar con voluntariado

Miocardiopatía hipertrófica: 140.000 pacientes en España

La miocardiopatía hipertrófica es un tipo de enfermedad cardiovascular de origen hereditario que provoca alteraciones estructurales y funcionales en el miocardio, traducidas en síntomas como el cansancio, la dificultad para caminar, mareos o dolor torácico. Las personas aquejadas por esta dolencia ven afectada su actividad diaria y se incrementa el riesgo de que padezcan ansiedad, depresión y limitaciones motrices, llegando incluso a alcanzar un estado de discapacidad. Es la principal causa de fallecimiento repentino en menores de 35 años.

Solo en el área donde se encuentra el Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC), centro de referencia nacional (CSUR) para el tratamiento de esta enfermedad, se tratan a 1.700 familias. Se estima que en España la sufren actualmente 140.000 personas, si bien la prevalencia señala que 1 de cada 500 puede padecerla sin saberlo. Por ello desde la AEMCH insisten en la detección precoz de esta enfermedad genética.